Datatilsynet sletter kreftforskning

Datatilsynet sletter kreftforskning

14 år med mammografidata kan gå tapt fordi man ikke spurte om lov.

Det har tatt 15 år før Kreftregisteret har fått orden på skjemaene for godkjenning til lagring av dataene. Som følge av dette kan de første 14 årene bli slettet, hvis det er opp til Datatilsynet.

Det betyr at informasjon om 600.000 norske kvinner som er mammografiundersøkt kan gå tapt.

–Vi må for Guds skyld ikke slette dataene. De betyr enormt mye både for forskning og kvinnene selv, sier direktør i Kreftregisteret Frøydis Langmark til Aftenposten.

Lovtolkning

Ifølge Landmark har Kreftregistertet handlet i god tro.

- De som gjennomførte undersøkelsene og sto for registreringen, tenkte slik man har tenkt i medisinske miljøer og i forskningsmiljøer fra lang tid tilbake. At når man er blitt invitert til en undersøkelse, har fylt ut et spørreskjema og gjennomgått en undersøkelse, har man også gitt sin godkjennelse også til at dataene blir tatt vare på, sier hun.

Direktøren har måttet si seg enig i Datatilsynets lovtolkning.

- Vi har lov til uten samtykke å ta vare på data for kvinnene som har fått kreft, men vi skulle ha sørget for dokumenterbar, skriftlig godkjennelse også fra alle de friske. Tilsynet og nemnda har ikke lov å utvise skjønn, men situasjonen er fortvilet med tanke på kunnskapen og helsegevinsten som nå er truet, sier Langmark.

Ifølge Datatilsynet er kravet til samtykke absolutt, og det er ikke rom for skjønn. Datatilsynet kan derfor ikke legge vekt på reelle hensyn og samfunnshensyn som Kreftregisteret anfører.

Les om:

IT-Helse