Pasientjournal: Magi, myte eller mareritt?

For et par uker siden åpnet Aps programleder Helga Pedersen en ny interessant side ved den nasjonale helsedebatten, en debatt som allerede er pekt ut til å bli det viktigste temaet foran Stortingsvalget neste høst. Partiets programkomite tar til orde for å rydde opp i lovverket, slik at man kan få på plass ett felles system der hver innbygger kun har én digital helsejournal.

- Vi er selvsagt for kjernejournalen, som er vedtatt i Stortinget og rulles ut nå. Det er første skritt. Men den har bare kritiske data - ikke elementer som lab-resultater og røntgen. Arbeiderpartiet vil ha et fellessystem der det langsiktige målet er én nasjonal fellesjournal per innbygger, sier hun på partiets nettsted.

Ifølge Ap skal elektroniske journaler inneholde viktige helseopplysninger som vil kunne gjøres tilgjengelig for helsepersonell uavhengig av hvor i landet du blir syk. Ap har også funnet ut at det norske lovverket står i veien for å få dette til.

- Vi må gjøre noe med regelverket som nå er til hinder for å utnytte den teknologien som fins på en god måte, sier Pedersen.

- Det er for eksempel slik i dag, at dersom to kommuner har felles legevakt, så kan ikke en journal sendes elektronisk fra en lege i den ene kommunen til en lege i nabokommunen. En slik situasjon er ikke Helse-Norge av 2012 verdig, sier Pedersen (les intervju med Pedersen som side 32).

Eksisterer ikke

Pedersen tanker har mye for seg, men det står åpenbare utfordringer i veien. Problemet er at ingen vet hvordan en slik samlet elektronisk pasientjournal (EPJ) egentlig skal se ut. Dette er i dag en lang rekke systemer med ulike data som ikke henger sammen og som vanskelig lar seg kombinere. For eksempel et kurvesystem på et sykehus med mye akutt- og spesialistdata, allmennlegejournaler på et vanlig legekontor, røntgensystemer, pasientadministrative systemer, labsvar, e-resept, pasientens sykehistorier, psykiatriske systemer. Og hva med fødedataene våre? Vaksineringer? For å sette det litt i perspektiv: Helse Sør Øst har i alt 3.500 digitale systemer med relevant helseinformasjon.

Mulighetene for å koble databaser sammen til nytte for helsesektoren er uendelige, både i forebygging, behandling og forskning. Men det er en fare for at det vil øke kompleksiteten med en slik koeffisient at resultatet ikke nødvendigvis blir et bedre helsevesen.

Må komme lenger

I Helse Bergen og Helse Vest har man jobbet lenge med å utarbeide en fokusert strategi for EPJ, som blant annet har resultert i en felles innføring av journalsystemet Dips i hele helseregionen. Papirarkivet er nå fjernet fra Haukeland sykehus for å gi plass til andre aktiviteter.

Computerworld tok turen for Bergen for å lære mer. Der møtte vi Lars Ivar Mehlum, tidligere medisinsk prosjektleder for EPJ i Helse Bergen og nå assisterende programleder klinisk ikt, Bente Nedrebø, gruppeleder ikt, Stig Atle Gjøen, gruppeleder ikt og Jan Hamm, it-sjef for Helse Bergen. De påpeker at papirjournalen slett ikke var uten fordeler.

- En papirbasert journal er enkelt å bruke og den er lett tilgjengelig, i hvert fall når man er fysisk i samme rom. Det er økonomisk billig å lage papirjournaler og holdbarheten er i forhold til noen digitale lagringsenheter mye mer forutsigbar, forklarer Mehlum.

Men det er noen store ulemper også. Den forutsetter fysisk tilgjengelighet, og den er vanskelig å frakte den rundt omkring. Størrelsen blir et problem etterhvert og lesbarheten kan være tvilsom. Mye informasjon er ustrukturert og skrevet utydelig, ofte er det bare den som har skrevet den som har full forståelse. Til slutt er papirjournaler elendig når det gjelder forskning. Det er umulig å trekke ut informasjon uten å gå inn i hver enkelt journal manuelt.

Også oppbygningen i papirjournaler er det mye å si på. De er episodeorientert og kildeorientert. Det begrenser bruken.

Strøm på papirjournalene

Alt i alt er det få som ønsker seg tilbake til papirjournalen. Distribusjon og tilgang til pasientinformasjon er blitt bedre med elektroniske EPJ, er man enige om i Bergen. Men de har et ønske om å komme enda lengre.

- Vi har satt strøm på papirjournalene. De har fortsatt samme struktur og har begrenset funksjonalitet for dokumentflyt eller elektronisk formidling av arbeidsoppgaver, sier Mehlum.

Så til tross for at Norge er et av landene i verden som har flest digitaliserte pasientjournaler både på sykehus og på legekontor kan utnyttelsen bli mye større. Det skyldes mye at informasjonen i systemene gjenbrukes i liten grad. Delvis er det på grunn av lovgivning, men mest fordi struktureringen ikke er god. Det er lite strukturert informasjon og ingen kognitiv og logistisk støtte. Hukommelsen til helsepersonell er fortsatt viktig og planer og prosedyrer støttes ikke.

- Nesten all klinisk informasjon er i fritekst. Det er ingen beslutningsstøtte. Jeg mener at sykehusene ikke har kontroll på prosessene sine. Det er mye erfaringsbasert og evidensbasert kunnskap som ikke er integrert i EPJ, sier Mehlum.

Mehlum og hans kolleger i Helse Bergen går så langt som å kalle dagens EPJ kognitivt hemmende. De mener at brukergrensensittet bryter med allmenne prinsipper, som er nedfelt i "Human Factor Engeneering".

Systemene følger ingen universelle standarder, det er ingen intern logikk, det endrer uttrykk hele tiden, samme begrep heter forskjellig ting i ulike deler av systemet og man må fylle ut flere felter om samme sak, oppsummerer de kort om problemene med dagens EPJ.

Det er dette som gjør at de store investeringene i elektroniske pasientjournaler hittil har gitt små gevinster, både i bedre helsetjenester, tid- og kostnadsbesparelser, bedre arbeidsmiljø eller høyere pasientsikkerhet.

Trenger radikale endringer

Så hvorfor skal vi i det hele tatt bry oss med elektroniske pasientjournalene? De ser ut til å være tunge og lite brukervennlige it-systemer som ingen lenger har oversikt over. I en del tilfeller kan vi til og med fastslå at helseinstitusjoner har blitt satt tilbake på grunn av digitalisering.

- Hvis ikke vi gjør radikale endringer, vil vi ende opp med stadig mer kompleksitet, sier Jan Hamm, it-sjef i Helse Bergen.

En av de store endringene som må til er å få vekk fokuset fra måling til levering. De nåværende systemene er opptatte av ventetider og fristbrudd og antall behandlede pasienter. De er fine styringsinstrumenter, men vil neppe gi vesentlig kvalitetsforbedring i helsesektoren, mener Hamm.

Derfra må Norge, ifølge Helse Bergen, satse på systemer som er rettet mot samhandling, kvalitetsforbedring, pasientsikkerhet og brukermedvirkning. Utgangspunkt er strukturert innhold, standardisering og skreddersøm.

- For å få en god helsesektor bør vi egentlig ha all informasjon tilgjengelig for alle som trenger det, på alle plasser det trengs, sier Mehlum.

Men det der feil fokus, mener Hamm. Mediene og politikere henviser ofte til manglende utveksling mellom regioner og pasientjournaler som bør kunne aksesseres fra alle deler av landet.

- Men antall pasienter fra Bergen som trenger akutt behandling i Tromsø er forsvinnende lite. Det er et mye større problem at vi ikke kan kommunisere med sykehuset 500 meter unna, eller kommuner rett utenfor Bergen, påpeker Hamm.

Informasjon må deles

Systemkartet over it-løsningene i Helse Bergen komplekst nok å gi erfarne it-ansatte mareritt. Det er mange prosesser, både administrativ og klinisk, som må henge sammen på en eller annen måte. Dette medfører en gigantisk integrasjon uten at den gir merverdi.

- For å lykkes må vi bryte ned siloene og tenke en organisering av helsevesenet som ett. Informasjon og data må deles mellom aktørene, ikke sendes, kopieres, dupliseres og fragmenteres, sier Mehlum.

Derfor diskuterer Helse Bergen og Helse Vest mye hva de skal gjøre frem mot 2020, selv om de akkurat har innført DIPS som felles pasientjournal.

- Det er tunge prosesser å kjøpe nye systemer. Det tar minst tre til fem år å anskaffe og innføre det. Så hvis vi ønsker noe bedre enn det vi har nå, har vi bare nødt til å starte diskusjonene, avslutter Mehlum.

Neste generasjon EPJ

Ansatte ved it-avdelingen i Helse Bergen er ikke de eneste som tenker strategisk fremover om hvordan pasientjournaler skal se ut i Norge. Nasjonal ikt sitt "Klinisk ikt fagforum" er en gruppe klinikere som arbeider med en handlingsplan for å realisere prosess-støttefunksjonalitet i EPJ-systemer. Handlingsplanen er ikke ferdig, men på Helsit-konferansen i Trondheim i september la Hallvard Lærum frem en foreløpig beskrivelse av retningen på arbeidet. Han og Arild Faxvaag, leder av gruppen, presiserer at tankeprosessen ikke er ferdig.

- Det er stor variasjon i hva ulike personer legger i "pasientjournal", men det essensielle er at den skal være en logg - en kronologisk ordnet beskrivelse av hva som skjedde med pasienten. Dette for at vi i etterkant skal kunne sjekke ut om det som faktisk skjedde med pasienten var i overensstemmelse med gjeldende normer for praksis, sier Faxvaag.

- Den gamle papirjournalen var aldri tilgjengelig fra noe annet sted enn det rommet den befant seg i. Med første generasjons EPJ-systemer ble journalen plutselig tilgjengelig fra enhver arbeidsstasjon på sykehuset. At dette representerer et betydelig framskritt blir ofte glemt, sier han.

- Prosess-støttende EPJ-systemer er en visjon som vi mener peker ut retningen for neste generasjons EPJ. Det er ikke nødvendigvis noen motsetning mellom denne og Helga Pedersens visjon om én felles pasientjournal. Allerede i dag går utviklingen i retning av mer sentralisert lagring av pasientjournaldata.

Eksempler på slike er tilgang til liste over utleverte legemidler (vil bli tilgjengelig for helsepersonell som en del av kjernejournalen) og tilgang til vaksinasjonsdata (SYSVAK). Eller E-reseptm en sentral tjeneste for formidling av resepter fra reseptutsteder til apotek.

Lovverket begrenser egentlig ikke denne måten å lagre og behandle helseopplysninger på, men Faxvaag påpeker at det er en større fare for at helseopplysninger kan flyte fritt.

- Tilgang til opplysningene må være basert på rolle og bruke adekvat autentiseringsteknologi. Borgeren må ha kontroll og gi sitt samtykke.

Mange muligheter

At det det er mye å forbedre, kommer tydelig frem i presentasjonen fra Klinisk ikt. De nåværende pasientjournalene og infrastrukturen de brukes i, har en omfattende liste med mangler og direkte ulemper. Brukerne har ikke tilgang til mobile løsninger, elektronisk kommunikasjon er begrenset, pasientjournalsystemene har liten gjenbruk av informasjon og stabiliteten i dem er ikke god nok. I tillegg opplever mange informasjonssikkerheten som tungvint og sviktende. Det finnes lovende informasjonsstandarder som de medisinske og helsefaglige fagmiljøene ikke har tatt stilling til ennå. Disse vil gjøre det mulig å få til gjenbruk og utveksling av informasjon, prosesstøtte og beslutningsstøtte.

- Det ligger mange muligheter i en prosesstøttende EPJ, hvor forslag til bestilling av prøver, booking av rom og legetimer, henvisning til spesialister og andre tiltak kommer automatisk, sier Hallvard Lærum.

Lærum er lege og jobber i it-avdelingen til Oslo universitetssykehus. Med bedre tilgang til strukturerte protokoller kan helsepersonellet unngå dobbeltarbeid og lettere fokusere på det som er spesielt for hver enkelt pasient.

- Det er en mur mellom slik vi bruker EPJ-ene i dag i norsk helsesektor og der vi burde ha vært. Vi har ikke tatt jobben med å bestemme hvordan den kliniske informasjonen i EPJ skal struktureres. Derfor er mulighetene i dagens EPJ fortsatt begrensede, sier han.

En god strukturering og prosesstøtte gjør kommunikasjonen med annet helsepersonell lettere. Flere kan dele samme informasjon og det blir enklere å koordinere oppgaver i et sammenhengende team. Når man vet hvem som skal gjøre hvilke oppgaver kan man bruke dette til å styre tilgangen til pasientjournalen og dermed forbedre informasjonssikkerheten.

- Først og fremst må vi strukturere innholdet i journalene. Da kan vi blant annet vise trender for hver pasient og gjenbruke informasjonen i våre kvalitetsregistre. Vi kan også bruke mer av dataene i pasientjournalene til forskning og undervisning, sier Lærum.

Kanskje den viktigste fordelen med strukturerte pasientjournaler og protokoller er at man kan få støtte til å ta riktige beslutninger. De til enhver tid best dokumenterte utrednings- og behandlingsalternativene er lettere tilgjengelig for legene, og ny kunnskap kan spres raskere enn i dag. Strukturen gjør også at man kan unngå doble undersøkelser, eller teste på kryssallergier og uheldige kombinasjoner av legemidler.

Drøm med én journal

For Roger Schäffer, it-direktør i Folkehelseinstituttet, kan én pasientjournal løse mange problemer. Han mener helsetjenesten må åpne seg mer overfor befolkningen og pasientene, og i større grad ta på alvor at "den tålmodige pasient" er en utdøende rase.

Befolkningen ønsker innsyn i egen journal, innsyn i hva som er registrert i helseregistrene, innsyn i institusjonenes prosedyrer, innsyn i køer og hvilken kvalitet de ulike helseinstitusjoner har, og så videre. Denne åpenheten vil bidra sterkt til økt kvalitet i helsesektoren.

En en felles elektronisk journal fra vugge til grav, til bruk i all kontakt med helsetjenesten, ville vært en drøm, mener Schaeffer.

- Det ville ha løst mange av de utfordringene vi har i dag. Det ville skapt dramatiske forenklinger med elektronisk samhandling mellom helsetjenestens ulike deler, med rapporteringer, og med å møte befolkningens forventninger til digital tilgang til helsetjenesten på områder som egne journaler, prøvesvar, avtaler, informasjon om egen sykdom, sier han.

På den annen side er det også mange motforestillinger og argumenter mot en slik løsning. Det er eksempler på helsekjeder i USA som lykkes med det, mens NHS i Storbritannia har mislykkes etter bruk av milliarder på en tilsvarende satsning.

Mindre kostnadskrevende

Det finnes alternativ tilnærminger, mener Schäffer. Et av dem er å lage en nasjonal forløpsjournal hvor pasienten eier og styrer sin journal uten massiv utskiftning av systemløsninger i helsesektoren. Alle helseaktører må da være pliktige til å tilgjengeliggjøre elektronisk kopi av journalen etter hver konsultasjon, opphold eller lignende i forløpsjournalen.

- På den måten vil pasienten kunne ha en samlet journal som helsearbeidere kan få tilgang til etter behov og med samtykke fra pasienten. Da vil man unngå å rokke ved etablerte løsninger i helseinstitusjoner og på legekontorer. Dette vil være langt mindre risikofylt og mindre kostnadskrevende enn å bytte ut innførte elektronisk pasientsystemer i hele helsetjenesten, sier Schäffer.

Samme konsept mener han kan brukes for rapporteringer, hvor vi i dag er i ferd med å ta livet av helseinstitusjonene med ulike rapporteringskrav til de enkelte sentrale helseregistre, kvalitetsregistre og andre.

- En kunne tenke seg å la all rapportering gå til Norsk pasientregister og at øvrige registre fikk sine datasett derfra. Da ville man unngå å belemre pasientrettede helsetjenester med gjentatte krav til rapporteringer med stor grad av overlappende datasett, sier Schäffer.

Eneste riktige måte

Det er altså ikke lett å bli enige om hvordan en pasientjournal skal se ut og hvordan vi skal komme oss fra dagens datasystemer til en mer helhetlig tilnærming. Det er vanskelige valg som må tas og ekspertene har ikke nødvendig tro på samme vei fremover. Samtidig er alle enige om dagens situasjon skaper store problemer og viktige muligheter ikke blir utnyttet.

Det vil også koste store summer å ta skritt fremover. Samtidig vet vi at det også koster fryktelig mye penger å jobbe med gamle og fragmenterte systemer, og at integreringen av de eksisterende systemene tar mye resurser som kunne ha blitt brukt bedre.

Det er én ting Helga Pedersen, Helse Bergen og Roger Schäffer alle enige om. Den eneste riktige måten å organisere fremtidens helsesektor på, er å flytte pasienten i sentrum av helseprosessene, også når det gjelder helseinformasjon.

Det finnes gode eksempler på hvor elektroniske pasientjournaler har ført en mer effektiv helsesektor, som hos Kaiser Permenente i USA. Men det er også nok eksempler på hvordan forsøk å sentralisere og tilgjengeliggjøre helseinformasjon gjennom "enkle dataløsninger" har ført til enorm sløsing av penger, stor frustrasjon og mislykkede prosjekter.