Vil ha raskere it-hjelp for demente

Vil ha raskere it-hjelp for demente

Enkel teknologi gjør livet enklere for Alzheimer-pasienter og pårørende.

Tidligere fiskeriminister Jan Henry T. Olsen forandret seg og klarte ikke å fungere i jobben slik han pleide.

- Minnet og rasjonelle handlinger var ikke slik de hadde vært og etter utredning fikk han diagnosen Alzheimers sykdom i «ung» alder, sier konen Laila Lanes.

Lanes holdt et innlegg på Innovasjonskonferansen, som ble arrangert for fjerde gang i november. Foredragsholderer fra forskningsmiljøer, helseforetak og næringsliv sørget for en interessant dag for de over 240 fremmøtte på Værnes. Arrangør er Innomed som er etablert av Helsedirektoratet for å stimulere til brukerrettet innovasjon i helsesektoren. Innovasjon Norge er sammen med Helsedirektoratet er med på finansieringen av nettverket.

Åpenhet

- Alzheimers-sykdommen gjorde at han glemte ting rundt i huset og de kom til at det måtte være noe som var galt, sier Lanes.

Ekteparet har vært svært åpne om en sykdom som andre forsøker å skjule, de har vært i aviser, blader og på NRK i beste sendetid. Om samlivet med ektemannen har Lanes også skrevet boken «Skynd deg å elske».

- For oss føltes det viktig å være med å spre informasjon om demenssykdommen. I og med at han var godt kjent i Tromsø, var det også begynnende rykter om at han ikke alltid var helt med, sier Lanes.

- Jan Henry fikk diagnosen tidlig i 50-årene og kunne ikke lenger fungere i jobben sin, forteller Lanes.

Olsen som en av 15.000 «unge» med demens er dermed i en gruppe der sykdommen også innebærer at karrieren i arbeidslivet tar slutt. Det betydde at han ikke skulle på jobb, mens ektefeller hadde sitt arbeid. Det tok tid å få et godt tilbud på dagtid, men etter hvert ble en personlig assistent og tilrettelagte arbeidsoppgaver et tilbud for han og avlastning for henne.

Hjelpemidler

- Hjelpemidlene kom hele tiden for seint, så når vi fikk de i hende var Jan Henrys tilstand endret i forhold til hva han tidligere klarte, sier Lanes.

Både det å få vite om hjelpemidler og ventetiden fra Hjelpemiddelsentralen tok tid.

- Særlig skulle jeg ønske at de hadde skaffet en enkel mobiltelefon raskere, slik at den kunne kommet til nytte, forteller Lanes og fortsetter.

- Helsevesenet burde også bli flinkere til å anbefale hjelpemidler og bidra til mer kunnskap hos pårørende. I etterkant har vi sett hjelpemidler vi kunne tatt i bruk.

Det var også hjelpemidler de savnet.

- På utenlandsreiser kunne vi tenkt oss et hjelpemiddel som kunne gjort det lettere å finne hverandre, sier Lanes.

I dag bor Olsen på sykehjem, sykdommen er kommet så langt at det ble for vanskelig å være hjemme.

Mange pilotprosjekter

Tone Øderud, seniorforsker ved Sintef Global helse er også positivt innstilt til velferdsteknologi, men setter noen spørsmålstegn.

- Det er mange uavklarte spørsmål. For ekspempel ved bruk av gps-sporing: Hvem skal følge opp sporingen? Dersom pasienten med demens trenger gps, er han da trafikksikker nok til å bevege seg blant biler?

Gjennom pilotprosjekter arbeider Sintef med å prøve ut hvordan teknologien kan brukes på best mulig måte for helsevesenet og pasientene.

- Vi jobber også med hjelpemidler for gjenfinning av glemte ting ved hjelp av mobil og rfid, samt prosjekter om tjenester for å forbedre livet til den demensrammede og pårørende. For «unge» demensrammede kan dette handle om en meningsfull hverdag med sosiale og nyttige aktiviteter som «grønn omsorg» på gård eller tilrettelagt arbeid.

Øderud spør seg også om hvordan brukergrensesnitt kan forbedres og hvordan sosiale medier bedre kan tilpasses besteforeldregenerasjonen.

- Det er uansett viktig å se teknologi, tjenester og organisering i sammenheng, og ikke bare se at teknologien fungerer slik den skal, sier Øderud

Lanes ønsker flere gode hjelpemidler og håper at det det offentlige blir bedre på å anbefale gode hjelpemidler i hverdagen. Rådet til Laila Lanes til familier som vurderer om de skal ta i bruk hjelpemidler er klar:

- Si ja til alt dere får tilbud om!