Avviser samling av helseregistre

Avviser samling av helseregistre

Personvernhensyn taler mot sentral løsning, mener Datatilsynet.

I forbindelse med Datatilsynets kontroll med Kreftregisteret denne høsten og alvorlige funn som ble avdekket i den forbindelse, har helsemyndighetene reist spørsmål om kreftregistrene bør overføres til Folkehelseinstituttet.

Datatilsynet er tilfreds med at helse- og omsorgsdepartementet ønsker å sikre bedre etterlevelse av helseregisterlovgivningen for fremtiden, men mener dette må gjøres på andre måter enn å legge ansvaret for alle de sentrale helseregistrene hos en enkelt behandlingsansvarlig.

Dersom de sentrale helseregistrene samles hos én virksomhet utfordres den grunnleggende forutsetningen om at de sentrale helseregistrene skal holdes adskilt og tilsynet frykter at man i realiteten går et langt skritt i retning av å opprette ett altomfattende, sentralt helseregister, skriver Datatilsynets Georg Apenes og Cecilie Rønnevik i et åpent brev til Helse- og omsorgsdepartementet.

Betenkelig

- Tungtveiende personvernhensyn taler mot en slik løsning. En desentralisert løsning, hvor helseregistre plasseres hos flere ulike behandlingsansvarlige, innebærer en spredning av risiko for misbruk og uautorisert spredning av opplysningene, skriver tilsynet i brevet.

- Uansett er det betenkelig å legge ansvaret for en så omfattende samling av helseopplysninger til en virksomhet som for eksempel Folkehelseinstituttet, som her foreslått, som selv er en betydelig bruker av de data som forvaltes. En blanding av rollene som ansvarlig forvalter og aktiv bruker av opplysningene gir rom for internt misbruk som nærmest er umulig for tilsynsmyndighetene å avdekke, mener tilsynet.

Når det gjelder kreftregistrene er Datatilsynet av den oppfatning at det er fullt mulig å etterleve helseregisterlovens bestemmelser, uten at ansvaret overføres til en annen virksomhet.

Samling

Per dags dato har vi i Norge følgende plassering av sentrale helseregistre:

Dødsårsaksregisteret - Folkehelseinstituttet

Kreftregisteret – Kreftregisteret

Medisinsk fødselsregister - Folkehelseinstituttet

Meldingssystem for smittsomme sykdommer - Folkehelseinstituttet

Det sentrale tuberkuloseregisteret - Folkehelseinstituttet

System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) - Folkehelseinstituttet

Forsvarets helseregister - Forsvaret Sanitet

Norsk pasientregister - Helsedirektoratet

Nasjonal database for elektroniske resepter - Helsedirektoratet

Reseptregisteret – Folkehelseinstituttet

NOIS-registeret - Folkehelseinstituttet

Norsk intensivpandemiregister (NOPIR) - Helsedirektoratet

Abortregisteret - Folkehelseinstituttet