Het debatt etter nok et helseregister

Het debatt etter nok et helseregister

Helseregistre kan redde liv, men åpner for misbruk av sensitive opplysninger.

Mandag vedtok Stortinget å opprette et register for hjerte- og karsykdommer. Et slikt register vil gi bedre kvalitet på behandling og bedre forskning. Men debatten rundt helseregistre vil neppe legge seg etter det. Norge har i alt elleve helseregistre, og mange mener de brukes alt for dårlig.

Mandag gikk også høringsfristen ut for en foreslått strategiplan om sentrale helseregistre.

Partene står steile mot hverandre i debatten rundt helseregistre. Mens blant annet Folkehelseinstituttet mener det er mange liv å redde ved gode registre til helsepersonell og forskere, synes Datatilsynet at altfor tilgjengelige helseregistre kan gjøre stor skade på det norske samfunnet.

Løft i forskning

Sentralt i debatten står rapporten ”Gode helseregistre - bedre helse, Strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre” som er hovedrapport fra forprosjektet Nasjonalt helseregisterprosjekt og Folkehelseinstituttet.

Modellen innebærer etablering av et sett av basisregistre med personidentifiserbare opplysninger som skal samles inn uten samtykke fra den enkelte. I tillegg skal det i tilknytning til hvert basisregister etableres et sett av medisinske kvalitetsregistre med personidentifiserbare opplysninger hvor pasienter etter forslaget skal kunne reservere seg mot registrering.

- Rapporten ser ikke på forholdet til Den europeiske menneskerettskonvensjonen. Summen av tiltakene kan etter Datatilsynets mening innebære en krenkelse av menneskerettighetene”, skriver Datatilsynet i et notat.

Det er elleve fellesregistre som er nevnt i rapporten: Hjerte- og karsykdom, kreftsykdom, fødsel, barn og unge (inkludert sjeldne tilstander, syndromer og misdannelser), diabetes (type I og II), infeksjonssykdommer, legemidler, psykiske lidelser (inkludert rusmisbruk), muskel- og skjelettsykdom (inkludert giktsykdom, brudd, proteser), nevrologiske sykdommer, luftveissykdommer, samt ulykker, vold, traumer og intensivbehandling.

- Personvern ikke et problem

En eventuell endring i registerloven vil gi Norge et enormt løft på helseforskning. Det er en rekke områder hvor innsamlet kan bidra til å forebygge sykdommer og redde liv. Samtidig vil slike komplekse databaser med personlige opplysninger nesten garantert føre til alvorlige brudd på personvernet.

Fredrik Syversen i Ikt-Norge og Ehelse forum er ikke i tvil at den nåværende situasjon rundt registre må endres kraftig. Les videre på neste side