Skal koble alle behandlingsdata

Skal koble alle behandlingsdata

Norsk pasientregister skal lagre alle medisinske, psykiatriske og rusmessige behandlinger og du blir identifiserbar. - En ekstrem kontroversiell sak, sier Torbjørn Nystadnes i KITH.

Fredag sendte regjeringen ut en forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i Norsk pasientregister (Norsk pasientregisterforskrift). Forskriften etablerer et nytt Norsk pasientregister som skal ha som hovedformål å administrasjone, styre og kvalitetssikre spesialisthelsetjenester. Opplysningene i registeret skal også kunne benyttes til forskning som kan gi mer kunnskap om helsetjenester og behandling, som igjen vil gi bedre kvalitet i helsetjenesten.

- Dette er et register over alle spesialistbehandlinger, som vanlige helsetjenester, aborter, beinbrudd, selvmord, psykiatri, alvorlige lidelser, osv. Hovedformålet er å etablere gode statistikker ved å koble opp opplysninger om samme person. Registertet eksisterer allerede, men har i dag ingen kobling med hvilken person det gjelder, forklarer Torbjørn Nystadnes, sjefrådgiver i Kompetansesenter for IT i helse- og sosialsektoren (KITH), til Computerworld.no.

- Ingen fordeler

Striden rundt opprettelsen av et NPR med personidentifiserbare opplysninger pågikk i flere år inntil Stortinget i februar i år, mot opposisjonens stemmer, la ballen død ved å vedta i lovs form at NPR skulle være personidentifiserbart.

Norsk pasientregister vil nå etableres som et personidentifiserbart register i likhet med hva de har i de andre nordiske land. Det nye registeret har blant annet som formål å bidra til medisinsk og helsefaglig forskning som kan gi viten om helsetjenester, behandlingseffekter og diagnose, sykdommers årsaker, utbredelse og forløp og forebyggende tiltak.

- Det er ingen som er imot dette registeret, men det store spørsmålet har vært om det skulle være anonymt, eller personidentifiserbart. KITH ved flere anledninger kommet med innspill i prosessen. Vår entydige konklusjon er at ut fra et it-perspektiv så vil eventuelle fordeler med personidentifiserbare opplysninger i NPR i være helt marginale, et pseudonymt NPR vil etter vår mening i all hovedsak gi forskerne de samme muligheter som et personidentifiserbart NPR, sier Nystadnes.

Unødvendig

Heller ikke Datatilsynet er fornøyd med løsningen.

- I et sånt register får man en veldig detaljert oversikt over turene en person har hatt i helsevesenet. Helseopplysninger er noe av det mest personlige vi har. Skjer det et uhell eller en feil, kan konsekvensene bli veldig store, sier Sverre Engelschiøn, seniorrådgiver i Datatilsynet.

Engelschiøn mener det er unødvendig å koble alle sykehus og andre behandlingssentre sammen. dette kan gi forskere en liten merverdi, mens farene for feil er store. Det er mye medisinsk forskning i Norge, og landet har dyktige forskere og gode tall. Det ville ifølge Datatilsynet ikke ta mye mer tid å hente ut dataene fra flere baser, i stedet for å koble alt sammen.

- I tillegg er dette en pekepinn på hva vi kan forvente i fremtiden. Det begynner å bli mange registre i Norge nå, og særlig helseregistre er svært følsomme. Mister du penger i en nettbank, handler det tross alt bare om penger. Mister du helseopplysningene dine til andre, blir hele livet ditt blitt eksponert. Da er det ingen mulighet til å rette det opp igjen, sier Engelschiøn.

Han presiserer at Datatilsynet har tatt til rette at registeret nå er vedtatt. Nå skal tilsynet følge med hvordan det fungerer. Datatilsynet har ingen myndighet i forhold til forskrifter fra regjeringen, men kan påpeke eventuelle feil hvis de skulle dykke opp.

Sikkerhet