Vil gjenbruke helsedata

Vil gjenbruke helsedata

Amerikanske leger ønsker å hente mer forskningsverdi ut av pasientjournalene.

Leger sitter med masse informasjon som er veldig nyttig i forskning, som på grunn av ny teknologi er lett å samle og bruke. Samtidig har de taushetsplikt for å beskytte sine pasienter. Dermed går det mye verdifull informasjon tapt for forskere som ønsker å gi oss en bedre helsehverdag i frenmtiden.

Nå har den amerikanske legeforeningen (American College of Physicians, ACP) forsøkt å formulere en ny retningslinje som gir leger rom for å bidra til forskning, så lenge det ikke kompromitterer personvernet til pasienten.

ACP representerer 132.000 medisinske spesialister i USA.

Etiske regler

Organisasjonen foreslår en rekke endringer i personvernreglene som bidrar til at forskere kan maksimalisere bruk av informasjon uten at de etiske reglene brytes i forhold til retten hvert individ har når det gjelder å beskytte sine opplysnigner.

ACP lanserer forslagene i en 15-siders rapport med tittelen “Health Information Technology & Privacy”. Det er en nye versjon av rapporten, som for første gang kom for to år siden, og som er sentral i den medisinske debatten om hvordan teknologi endrer håndtering av helsedata.

- Denne rapporten foreslår endringer i reglene som også vurderes av helsedepartementet (Department of Health and Human Services) fordi vi tror endringen vil styrke forskningsresultatene, sier Virginia Hood, president i ACP, til Healthcare It News.

ACP foreslår en ny regel blant sine 13 regler for å få en mer fremtidsrettet forskningspolitikk.

Full gjennomsikttighet

«Når det gjelder forskning, bør en ny personvernregel maksimere bruk av informasjon for å oppnå vitenskaplige fordeler, uten at det går ut over individets personvern»

Det betyr at deltagelse i klinisk forskning bør skje med fult samtykke av personene involvert og med full gjennomsiktighet i prosessen med bruk av helsedata, samt en fullstendig forklaring hva følgende av deltagelse i slik forskning kan være.

Det må blant annen være soleklart hvem har tilgang til databasen uten at de trenger ytterlige godkjenning, særlig når det gjelder helseopplysninger som kan direkte knyttes til individer.

IKKE GLEM HEALTHWOLRD! MELD DEG PÅ HER .

Ifølge rapporten vil bedre involvering av grupper som myndigheter, brukere, kvalitetsorganisasjoner forskere, teknologer og helseleverandører bidra til et rammeverk som kan styre retningen av aktiviteten ved deling av helseinformasjon. Med klare avgrensnigner vil det være lettere å hente ut merverdi fra forskning.

- Forholdet mellom pasient og legen er avhengig av tillit. Helseinformasjon en del av dette forholdet. Men når alle helseleverandører beveger seg fra en papirverden til en digital verden, trenger vi en ny nasjonal debatt om personvernet rundt personlige helsedata. Pasienten må vite at deres opplysninger er trygge. Hvis ikke kan det føre til at de tilbakeholder informasjon som går direkte ut over klinisk behandling, sier Hood.

ACP har stor tro på at utvidet bruk av teknologi i helsesektoren vil forbedre kvaliteten på behandlingen, ifølge rapporten. Legeforeningen støtter også deling av helseinformasjon.