Kritiserer tregt it-tempo

Folkehelseinstituttet (FHI) har utviklet et applikasjonsrammeverk for å tilgjengeliggjøre informasjon som ligger lagret i de sentrale helseregistrene som FHI er ansvarlig for.

Det første registeret som er åpnet for alle nordmenn er det nasjonale vaksinasjonsregisteret.

Gjennom tjenesten "Mine vaksiner", som ligger i den offentlige helseportalen helsenorge.no, kan alle finne ut hvilke vaksiner de har tatt, og når.

At "alle" nordmenn har tilgang til Mine vaksiner er en sannhet med modifikasjoner, påpeker Folkehelseinstituttets Roger Schäffer, it-direktør for avdelingen It og e-helse. På grunn av strenge autentiseringskrav for helsedata, kan den selvutviklede løsningen faktisk brukes bare av den delen av den norske befolkningen som har skaffet seg elektronisk ID med høyeste sikkerhetsnivå.

- Det som selvfølgelig er en hindring, er den krevende innloggingen på et høyt sikkerhetsnivå. Vi sliter med det. Vi håper det blir enklere når Difi har en ny anbudsrunde for eID, sier Schäffer.

Han er ikke i tvil om at mer åpenhet i registrene vil gi store fordeler, både for innbyggerne og for helsesektoren.

- Det er spennende å se hva skjer når man åpner en helseregister for publikum. Med Mine vaksiner har vi allerede fått erfaring med at publikum oppdager feil. Det medfører at kvaliteten på dataene øker. Det er viktig for oss som jobber med forskning at kvaliteten er høyest mulig, sier han.

Treg utvikling

At involvering av pasienter og innbyggere gir positiv effekt er godt kjent internasjonalt. Men også i Norge er det gjort lignende erfaringer tidligere. For eksempel har Sunnaas sykehus åpnet pasientjournalene for pasienter ved TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser

- Det er det beste vi kan gjøre for å øke kvaliteten og involvering. Det er alt for mye redsel rundt dette. Leger er engstelige for hvor mange henvendelser og hvor mye de må forklare på nytt. Erfaringene så langt er det motsatte. Pasientene bruker muligheten på en veloverveid måte, sier Schäffer.

Generelt går utviklingen tregt i Norge. Nå som Mine vaksiner er klar, kan løsningen lett rulles ut til andre registre. Likevel vil det ta tid. Ifølge Schäffer mangler det ikke gode ideer i Norge, men gjennomføringskraft.

- Etableringen av den nasjonale e-helsegruppen er veldig bra. Her drøftes og trekkes det opp linjer for nasjonal utvikling på en fornuftig måte. Men det hjelper ikke hvis man ikke har kraft til å utføre dem. Gjennomføringsevnen mangler. Utfordringene står i kø.

Norge har ifølge Schäffer ikke et tilstrekkelig apparat til å følge opp gode planer. Dermed blir det mange ord, uten at man får til ønsket fremdrift.

- Jeg undrer meg. Jeg har vært leder innen helse-it i over 20 år, og lurer på hvorfor det skal det være så vanskelig?

Schäffer mener at arbeidet med Mine vaksiner kan være en spydspiss for hvordan Norge kan tilgjengeliggjøre sentrale helseregistre for befolkningen. Infrastrukturen som Folkehelseinstituttet har utviklet i eget hus kan være et fundament også for andre registre.

- Veien er veldig kort til mål når man først har laget et fleksibelt konsept. Hvorfor kan vi ikke bare se å få gjort ting, istedenfor å prate i evigheter? For vår del ønsker vi å stå for en kultur som fokuserer på handling, sier Schäffer.

It-direktøren mener at åpning av registre vil bety at opptil fem millioner mennesker i Norge er med på å kvalitetssikre dataene. To nye registre står på listen, "Mine fødselsdata" og "Biologisk forskningsreservasjon".

Feilretting

Mange har påpekt avvik i sine vaksinasjonsdata gjennom bruk av Mine vaksiner og datakvaliteten har økt betraktelig.

- Det er ikke bare enkeldata vi får tilbakemelding på. Det også kan være feil i datauttrekkene i EPJ-systemene på helsestasjonene. Slike avvik oppdages lettere når man får tilbakemeldinger fra publikum selv.

Det som gjør Schäffer ekstra fornøyd er at hele løsningen er utviklet på Folkehelseinstituttet med egne utviklere. Det mener han viser at det går an å ha relativ små miljøer som likevel greier å få til mye, hvis de har et dedikert mål. Utviklingen har skjedd i samarbeid med blant annet Norsk helsenett og Hemit.

Schäffer understreker likevel at det i konkurranse med det private næringslivet i fremtiden vil bli utfordrende å opprettholde gode it-miljøer i helsesektoren.

- Det er viktig å påpeke at man jobber med noe som gir mening. Vi kan gjøre en forskjell og gi økt kvalitet og tilgjengelighet på helseinformasjon. Det bidrar til økt kvalitet på pasientbehandling og forebyggende arbeid i helsesektoren, sier Schäffer, som mener mange synes det er gøy å jobbe i et miljø som vil noe, og som får med flinke folk på laget.

Samtidig opplever mange at det tar for lang tid i offentlig helsesektor å få ting til. Det er en brems for å tiltrekke flinke folk.

- Vi greier fortsatt ikke å gi mennesker i dette landet et fødselsnummer umiddelbart når de blir født – dette er et betydelig kvalitetsproblem og det har vært påpekt av helsesektoren i flere tiår. Dette er noe som for eksempel Danmark har hatt på plass i snart 20 år. Det må da være grenser for hvor tålmodige vi skal være, sier han.