Trygg datadeling kan revolusjonere helsevesenet

EHDS skal løse et problem hele Europa står overfor. Nemlig fragmenterte datasystemer og helseinformasjon som er vanskelig å dele. I dag er data spredt på tvers av sykehus, regioner og registre. Potensialet for bedre innsikt er enormt, men forutsetter at data kan brukes trygt på tvers av systemer og landegrenser. 

Visjonen bak EHDS er å gi pasienter full kontroll over egne helsedata, og samtidig tilrettelegge for forskning, innovasjon og utvikling av bedre behandling. For å få det til, etablerer EU nå et felles rammeverk for datastyring, sikkerhet og interoperabilitet. Noe som betyr at tekniske standarder, samtykkeløsninger og juridiske prinsipper må samordnes på tvers av Europa. 

Ny virkelighet

Selv om vårt langstrakte land ikke er medlem av EU, vil EHDS trolig innlemmes i EØS-avtalen. Norske myndigheter og helseaktører må derfor forberede seg på en ny virkelighet der helsedata skal kunne deles, brukes og beskyttes på en felles europeisk plattform. 

I Finland har selskapet Hippocraites utvikles en EHDS-klar helseplattform bygget på AWS-teknologi. Plattformen gjør det mulig å lagre, dele og analysere sensitive data på en sikker måte, der kryptering, anonymisering og strenge tilgangskontroller er standard. Den største nyvinningen ligger i støtten for åpne standarder som gjør at ulike systemer og datasett kan snakke sammen. Hvilket er avgjørende for grensekryssende forskning, presisjonsmedisin og datadrevet helseinnovasjon.

Et konkret eksempel er den finske digitale helsetjenesten iLääkärit som tester plattformen for å tilby en mer individtilpasset behandling. Ved å kombinere pasientdata, fjernkonsultasjoner og finansieringsmodeller gir løsningen pasienter bedre tilgang til og lavere terskel for å få helsehjelp. Det samtidig som myndighetens krav til personvern og sikkerhet ivaretas. 

I Norge har vi allerede viktige initiativer på plass. Helsedata.no, Helseanalyseplattformen og Nasjonal e-helsestrategi peker alle i retning av trygg og effektiv deling av helsedata. Direktoratet for e-helse og Helsedirektoratet har startet arbeidet med å vurdere hvordan EHDS kan implementeres i norsk sammenheng, og hvordan eksisterende systemer kan kobles mot europeiske standarder. 

Strukturert datagrunnlag

Når EHDS blir virkelighet, vil helseaktører over hele Europa få tilgang til et langt større og mer strukturert datagrunnlag. For Norge betyr det raskere forskning, bedre beslutningsstøtte og nye samarbeidsmuligheter mellom sykehus, universiteter og teknologimiljøer. Pasientene vil få en tryggere, mer presis og mer tilgjengelig behandling. 

Vi står godt rustet. Vi har høy digital modenhet, sterke helseregistre og et helsevesen bygget på tillit. Med andre ord et solid utgangspunkt for å ta del i det europeiske helsedatarommet. Men vi må sørge for at tempo, kompetanse og infrastruktur følger utviklingen i resten av Europa. Vi har alt å vinne på å aktivt delta. Med riktig teknologi og samarbeid kan vi ikke bare tilpasse oss det europeiske rammeverket, men være med på utformingen. Fremtidens helsevesen blir datadrevet. Spørsmålet handler ikke om å delta, men om hvor tidlig.