Stø kurs i registerstorm

I Norge er Dødårsaksregisteret totalt papirbasert. Det betyr at det kan ta opp til 1,5 år før statistikkene er ferdige. Danmark har et elektronisk, dagsaktuelt dødsårsaksregister. Det kan spare liv, mener Camilla Stoltenberg, forsker og assisterende direktør ved Folkehelseinstituttet.

- Vi har fortsatt ikke oppdaterte, landsdekkende tall på hvor mange som får hjerteinfarkt hvert år i Norge, eller om det spiller en rolle for overlevelsen om de kommer til det ene eller det andre sykehuset. I 2008 ble det offentliggjort tall fra Vestlandet som blant annet viste at en stor andel av de som dør av sitt første infarkt dør før de kommer til sykehus. Dette er viktige tall, også fordi de illustrerer at man må ha tall fra primærhelsetjenestene og Dødsårsaksregisteret for å kunne si noe om kvaliteten på sykehus. Problemet med tallene fra Vestlandet var at de allerede var minst seks år gamle da de ble publisert. Vi kan ikke fortsette å basere helsetjenestene på utdatert og mangelfull kunnskap, sier hun oppgitt.

I en tid der alle snakker om et forebyggende helsevesen må vi ha informasjon om hele pasientforløpet, og den bør være dagsaktuell..

Frustrasjoner

Internasjonalt får Norge ofte skryt for sine gode helseregistrene. Folkehelseinstituttet har ansvar for en rekke registre, blant annen Dødsårsaksregisteret, Medisinsk fødselsregisteret og System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK). Registrene er bygget opp over lang tid, og flere av dem trenger modernisering. Men det er krevende å forbedre dem. Helseregistrene inneholder mye verdifull informasjon, men verken pasienter, helsepersonell, ledere i helsesektoren eller myndighetene får utnyttet registrene godt nok. Sammenstillinger mellom flere registre er vanskelig og tidkrevende, og kapasiteten for å analysere, fortolke og formidle data til ulike brukere er begrenset og dårlig koordinert.

- Det er dyrt, tungvint og forsinkende å jobbe med registrene. Heldigvis er det noen oppløftende unntak, sier hun.

I praksis betyr det at en del medisinske forskningsrapporter baserer seg på data som er opp til fem-seks år gamle. Det gjør det veldig vanskelig å følge med i timen. I tillegg til det må forskere for hver gang de skal hente ut ny informasjon gå gjennom samme søknadsrunde igjen. Gammel informasjon blir enda eldre fordi det tar for lang tid å oppdatere den.

Forsinkelser

Det som er unikt med de norske registre er at de har god landsdekning på behandling, forekomst av sykdommer, geografiske forskjeller, etniske forskjeller, og kjønnsforskjeller. Det er få land i verden som har så komplett informasjon. Men store forsinkelser og manglende kvalitetssikring sørger for at informasjonen råtner på rot.

- Det vi drømmer om er et velfungerende felles elektronisk informasjonssystem. Det vil bidra til bedre helse, sier Stoltenberg.

God informasjon og god forskning er også et viktig verktøy i den daglige beredskap i helsesektoren. Det ser vi tydelig i beredskapen mot smittsomme sykdommer som influensa og e-coli. Uten grunnleggende data er det svært vanskelig å gjøre de riktige tiltakene. Frankrike besluttet å etablere et oppdatert elektronisk dødsårsaksregister etter hetebølgen i 2003.

- Regjeringen fikk kritikk for å være handlingslammet da tusenvis av mennesker døde som følge av hete. Mangelen på oppdatert informasjon var et alvorlig problem. Myndighetene visste ikke hvem og hvor mange som var rammet, forteller Stoltenberg.