Helse-IT beskytter strukturene – ikke pasienten

Jeg trodde dette var et teknisk irritasjonsmoment. Litt treg IT. Litt offentlig kompleksitet. Et klassisk eksempel på at «systemene ikke snakker helt sammen».

Jeg tok feil.

Jeg har vært heldig og brukt helsetjenestene lite – og har derfor i liten grad måttet forholde meg til hvordan systemene faktisk fungerer når noe står på spill. Det er lett å ikke se skogen for alle trær – helt til man plutselig gjør det.

Det jeg nylig forsto – etter mer enn 20 år som pasient i fastlegeordningen – er at dette ikke handler om enkeltfeil eller manglende digitalisering. Det handler om arkitekturvalg – og om hvordan ansvar og tilgang er fordelt over tid.

Et øyeblikk av systemforståelse – og mangelen på den

LES OGSÅ:

• 

  Blir heleier i Smarter Airports

• 

  Hvis ikke du setter rammene, så gjør de ansatte det

• 

  Sør-Afrika: Lovutkast om KI var skrevet av KI

• 

  Nova Consulting nærmer seg milliarden

• 

  Tieto skal digitalisere Sophies Minde

• 

  Samstemte tele-topper: – Telecom er blitt sikkerhetspolitikk

• 

  Slutt med skremselsoverskriftene - vær heller tydelige i bestillingen

Da jeg byttet fastlege, oppdaget jeg at legen jeg forlot bare hadde journaler tilbake til 2023. Eldre historikk lå igjen hos tidligere legekontorer, knyttet til fastleger som over tid hadde sluttet eller blitt erstattet.

Det fantes dokumentasjon.

Men ingen helhetlig, komplett oversikt.

Plutselig var det jeg som måtte danne meg et bilde av hvor informasjonen lå.

Det er også verdt å merke seg at jeg – med unntak av det siste byttet – aldri aktivt har skiftet fastlege. Endringene ble gjort av systemet, når leger sluttet eller praksiser ble endret. Likevel har ikke journalinformasjonen fulgt med på en måte som sikrer kontinuitet eller samlet forståelse.

Dette er ikke bare et enkeltstående tilfelle. Det kan oppstå som en konsekvens av hvordan helse IT i dag er organisert.

Når hver del fungerer – men helheten svikter

Norsk helse IT er på mange måter velfungerende. Fastleger, sykehus og legevakt har robuste fagsystemer som støtter lokal behandling godt.

Utfordringen ligger i samhandlingen.

Arkitekturen er i stor grad:

• virksomhetsorientert
• historisk og organisatorisk betinget
• tilpasset lokale behov

Den er i mindre grad bygget rundt pasienten som et sammenhengende forløp.

Fra et IT perspektiv er dette et velkjent mønster: Data er konsistent innenfor hvert system, men mister verdi i overgangene. I helsetjenesten skjer disse overgangene ofte under betydelig tidspress.

«Men vi har jo kjernejournal»

Kjernejournal er et viktig verktøy og fyller en nødvendig funksjon. Den er bevisst designet som et begrenset sammendrag, for å gi rask tilgang til kritisk informasjon i akutte situasjoner.

Samtidig er den ikke ment å gi full kontekst, lang historikk eller tidligere faglige vurderinger. Den kan derfor ikke alene erstatte behovet for sammenhengende journalinformasjon.

Resultatet er at relevant informasjon kan eksistere, uten nødvendigvis å være tilgjengelig i beslutningsøyeblikket.

Da systemsvikt ble personlig

Da jeg delte frustrasjonen min med en nær venn, fortalte han stille at faren hans døde før han fylte 60 år etter en akutt hendelse. Dette skjedde for rundt 25 år siden. Mye har endret seg siden den gang – men ikke alt. Utfordringer knyttet til tilgang på relevant informasjon ser fortsatt ut til å være til stede i dag.

I ettertid vet man at behandlende lege ikke hadde tilgang til journalopplysninger som viste tidligere aortaaneurisme – en tilstand der historikk og tidligere undersøkelser kan være avgjørende i akutte situasjoner.

Om dette hadde betydning for utfallet, kan ingen vite.

Men det illustrerer en risiko som systemet i dag ikke fullt ut eliminerer.

Andre samfunnskritiske systemer er bygget annerledes

I flere andre samfunnskritiske domener er det etablert tydelige prinsipper:

• brukeren er kontrollpunktet
• tilgang gis eksplisitt
• logging og etterprøvbarhet er grunnleggende

I helse IT ser vi fortsatt ordninger der:

• tilgang styres primært implisitt gjennom systemgrenser, ikke eksplisitte samtykker
• ansvar og eierskap er delt mellom flere systemer og aktører
• integrasjonsarbeidet i praksis skyves over på pasienten

Dette skaper et strukturelt gap mellom ansvar og konsekvens.

Journalen bør følge pasienten – som arkitekturprinsipp

Dette handler ikke om én samlet journal eller én enkelt løsning, men om hvor kontrollpunktet ligger.

Et pasientsentrert prinsipp innebærer at:

• journaldata føres der helsehjelpen ytes
• men gjøres tilgjengelig gjennom felles tilgangsstyring
• pasienten involveres gjennom samtykke ved planlagte forløp
• akutt tilgang muliggjøres med streng logging og etterkontroll

Ved fastlegebytte bør dette være et kontrollert tilgangsbytte – ikke et manuelt gjenfinningsarbeid.

Dette er ikke primært et teknologisk problem, men et uttrykk for historisk arkitekturgjeld.

Når KI er et nøkternt forbedringstiltak

Ingen forventer at en lege i et akuttmottak skal lese tiår med journalhistorikk. Nettopp derfor er det bemerkelsesverdig hvor begrenset støtte dagens systemer gir for å sammenfatte og prioritere informasjon.

Automatisert strukturering og sammendrag er i dag teknologisk moden funksjonalitet. Samtidig krever slik bruk forsvarlig implementering, kvalitetssikring og tydelig avgrensning.

Dette handler ikke om diagnostisk KI, men om informasjonsstøtte – et klassisk IT problem.

Det egentlige ansvaret

Dette er ikke først og fremst et helsepolitisk spørsmål.

Det er et spørsmål om IT styring, arkitektur og ansvar.

I forsøket på å ivareta personvern har vi etablert strukturer som i enkelte situasjoner gjør nødvendig og tillatt informasjonsdeling krevende. Det skaper en vanskelig balanse mellom vern og tilgjengelighet.

I andre samfunnskritiske systemer ville dette blitt vurdert som en arkitekturutfordring som må løses – ikke som et akseptabelt utfall.

Personlig vil jeg heller at en ukjent akuttlege ser noe trivielt i journalen min, dersom det samtidig betyr at relevant og livsviktig informasjon faktisk er tilgjengelig når det gjelder.

Journalen bør følge pasienten. Alt annet er et arkitekturvalg – med reelle konsekvenser.